Marzo 2010 Es la fecha establecida para el lanzamiento de la innovadora red de grupos de apoyo para la distonia a nivel nacional e internacional de la Sociedad Americana de Distonia.
La Sociedad Americana de
la Distonia ha establecido para emprender una de sus principales misiones el mes
de Marzo 2010,. Estaremos lanzando una nueva Red de Apoyo Nacional de la distonía.
hemos escuchado la opinión de mucha gente referente a grupos de apoyo ya
existentes y sugerencias de como mejorar dicho servicio. En base a esto hemos
diseñado un sistema revolucionario de apoyo para atender las necesidades
de la comunidad.
Una de las principales preocupaciones ha sido la frecuencia con la que se realizan.
Nuestra red de apoyo aborda esta problemática mediante la realización
de sesiones de 1 hora de duración por lo menos cada dos semanas.Pensamos
que los 3 o 4 meses entre una y otra sesión, lapso de tiempo típico
de los los grupos de apoyo de formato tradicional. es demasiado largo entre una
y otra reunión, especialmente cuando uno de los mayores problemas que afectan
a la gente que padece distonia es la soledad y el aislamiento.
El desplazamiento también es un problema no menor pues muchos de los participantes
de un grupo de apoyo viven en un radio de distancia que promedia las dos horas
del grupo de apoyo mas cercano. Muchos de nosotros no puede conducir ni mucho
menos viajar cómodamente . Al hacer de estos grupos de apoyo sesiones vía
teleconferencia con plataforma Internet, no hay necesidad de viajar ni incomodar
a amigos y familiares. Para aquellos que les resulte más fácil escribir
que hablar dispondremos de una sala de Chat disponible para algunas reuniones
Otra preocupación es la relevancia de los debates ofrecidos por los grupos de apoyo tradicional. Algunas personas han asistido a reuniones con una temática totalmente irrelevante a sus necesidades. A modo de ejemplo algunas nos fueron descritas como simples presentaciones de "DBS". A este respecto, Tendremos una amplia gama de temas relevantes para la Comunidad Distonía y podrán participar sólo en los que sean de su interés. Por ahora planeamos tener los siguientes grupos de reunión como permanentes grupos de apoyo: Matrimonio, Citas, Intimidad, apoyo a los cuidadores, padres con distonia, veteranos con distonia y asesoria en los tramites para obtener pensión por discapacidad.
También abordamos
la necesidad de contar con grupos de apoyo para cada tipo de distonia.Planeamos
contar con grupos para Distonia cervical, Distonia oromandibular, blefaroespasmo,
distonias genéticas y distonia generalizada.Regularmente se discutirán
temas tales como medicamentos, efectos secundarios, , toxina botulínica
y Estimulación cerebral profunda (DBS ), proporcionando la oportunidad
para que puedan preguntar directamente a otros sobre sus experiencias con las
opciones de tratamiento.
Otro problema es el correspondiente al dinero. Viajar es relativamente caro si
estas a 20 millas de distancia de tu grupo de apoyo. Con el obejtivo de mantener
nuestros gastos generales bajos ( tal como lo prometimos) no nos es posible ofrecer
números de llamada gratuita. Sin embargo, fijaremos las teleconferencias
los fines de semana cuando el servicio de teléfono celular es a menudo
gratuito. Muchas personas tienen llamadas ilimitadas el fin de semana. Para aquellos
que aun no cuentan con este beneficio AT & T y Verizon tienen como tarifa
para su larga distancia $7 centavos por minuto o $4.20 por hora lo que es muchimismo
mas barato que el costo de viaje a 20 millas de distancia.
Finalmente, tendremos la oportunidad de conocer a la gente que ha estado luchando
por tus derechos de forma anónima . De esta manera podrán reunirse
con gente como Rebekah Wilis de "Dystonia living",Dawn Brinkley participante
del concurso de belleza Mrs. North Carolina y otros que han batallado contra la
distonia mientras realizaban increíbles proezas e incrementaban el conocimiento
y la sensibilización sobre esta condición neurológica.
Invitaremos a lideres de
otras fundaciones para hablar de sus metas y aspiraciones. Rick Staab de "Tyler's
Hope" será invitado a hablar de sus esfuerzos con DYT1 o distonia
genética.
2010 es un año muy emocionante para nosotros ya que nos embarcamos en nuestra
búsqueda de convertirnos en una comunidad a nivel nacional. Tendremos grupos
de apoyo para los pacientes y sus familias no para la fundación en si.
Estos grupos de apoyo han sido formados teniendo en cuenta sus intereses . Si tienen comentarios o sugerencias con miras a mejorarlos o agregar temas no dude en ponerse en contacto con nosotros por correo electrónico o teléfono con sus opiniones, pensamientos o sugerencias.
Esperamos con gran interés contar con todos y cada uno de ustedes en estos grupos de apoyo.
Sociedad Americana De Distonia
